Karol urodził się 14 września 2018 roku. Niestety już od początku pojawiły się u niego kłopoty ze zdrowiem. Karolek jest pod opieką wielu specjalistów. Nieustannie musi przechodzić przez wymagające badania. Wyniki badania genetycznego WES pozwoliły nam w końcu poznać przyczynę opóźnionego rozwoju psychomotorycznego Karolka.
U naszego synka zdiagnozowano bardzo rzadki zespół genetyczny Skrabana Deardorffa. Zespół ten charakteryzuje się obniżonym napięciem mięśniowym, opóźnionym rozwojem mowy lub nawet jej brakiem, zaburzeniami jedzenia, drgawkami gorączkowymi i niepełnosprawnością intelektualną.
Karol chodzi, ale ma problemy z równowagą i pokonywaniem przeszkód. Nie mówi w związku z tym wprowadzamy komunikację alternatywną. U syna występują również zaburzenia jedzenia związane z gryzieniem i żuciem.
Po wizycie u okulisty i ortoptysty wiemy, że potrzebna jest operacja oczu Karolka. W sumie wiedzieliśmy to juz wcześniej, ale w innych miejscach albo każą nam jeszcze czekać ze względu na dodatkowe obciążenia Karola, albo mówią o kilku zabiegach. W związku z tym chcemy zrobić zabieg u jednego z najlepszych lekarzy, który specjalizuje się w operacji zeza i oczopląsu u dzieci i który w trakcie jednego zabiegu zrobi wszystko co jest konieczne. Mamy wyznaczony termin na czerwiec 2022r., ale będzie to operacja prywatna. Jej koszt to około 7 tyś zł., Dodając to do pozostałych wydatków na rehabilitacje, terapie pedagogiczną i logopedyczną, turnusy rehabilitacyjne, mikropolaryzacje, elektrostymulacje oraz wizyty u specjalistów robi nam się ogromna kwota, dla Nas nierealna do zebrania.
Większość Karolka terapeutów jest zdania, że operacja oczu powinna pomóc Karolowi w rozwoju, zarówno motorycznym jak i poznawczym.
Nasz synek jest już po kilku turnusach rehabilitacyjnych, po których widać znaczną poprawę rozwoju. Każdy postęp wywołuje w naszych sercach niezmierną radość. Chcielibyśmy, aby nasz syn rozwijał się jak najlepiej i miał wspaniałe, beztroskie dzieciństwo. To coś, o czym marzy każdy rodzic. Kolejne turnusy wymagają ogromnych kosztów. Bardzo prosimy Was o pomoc.
Każdy mały gest dla Karolka jest szansą na lepsze życie!
Komentarze